Pesquisa avalia o efeito da pandemia na vida dos pacientes com doenças raras

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SÃO PAULO, 11 de fevereiro de 2021 /PRNewswire/ — Com o intuito de identificar e dimensionar os impactos da pandemia na vida dos pacientes com doenças raras, a plataforma Muitos Somos Raros (MSR) está elaborando a pesquisa “Os Desafios e Expectativas de Pacientes com Doenças Raras na Pandemia”. A participação é aberta aos pacientes e cuidadores e está disponível no link: https://muitossomosraros.com.br/movimento-raro

A iniciativa visa mensurar e mostrar para a sociedade civil os reflexos diretos e indiretos da covid-19 na vida de quem tem uma enfermidade rara no Brasil, assim como revelar as perspectivas destes pacientes a partir da chegada das vacinas e de uma possível retomada de algumas tarefas do dia a dia.  Os resultados do trabalho inédito, que serão conhecidos em 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, são oportunos para traçar melhor o novo cenário que envolve a comunidade rara. 

A pesquisa “Os Desafios e Expectativas de Pacientes com Doenças Raras na Pandemia” também tem como objetivo fornecer, ao poder público, à iniciativa privada e ao terceiro setor, dados confiáveis para a tomada de decisões e o planejamento de iniciativas que mitiguem tais impactos e ajudem os pacientes a continuar seus tratamentos com a máxima segurança e regularidade possíveis. De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), o Brasil tem 13 milhões de pessoas que sofrem de alguma doença rara1. Apoie esta iniciativa, participe e compartilhe o link da pesquisa: https://muitossomosraros.com.br/movimento-raro

Sobre o Muitos Somos Raros

O Muitos Somos Raros (www.muitossomosraros.com.br) é uma plataforma de comunicação com foco em prestação de serviço aos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde envolvidos nas principais etapas de relacionamento e convívio com as doenças raras: conhecimento, prevenção, diagnóstico, tratamento e acesso. O projeto também tem o objetivo de atuar como um facilitador na jornada do paciente, principalmente na luta e orientação por novos centros especializados e maior cobertura pelo SUS.

Referências:
1 – https://www.sbgm.org.br/detalhe.aspx?id=1725&area=4

CONTATO: Vinicius Volpi
Telefone: 11-97492-8040
E-mail:  [email protected]

 

FONTE Muitos Somos Raros

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