Quais são os direitos das pessoas que possuem doenças raras?

Para agravar a situação, muitas pessoas desconhecem seus direitos legais perante essas condições, enfrentando obstáculos para acessar serviços e recursos garantidos por lei. Portanto, torna-se crucial esclarecer quais são esses direitos e assegurar que os portadores de doenças raras possam reivindicá-los.

Entenda o público-alvo

No Brasil, uma doença é classificada como rara quando atinge menos de 65 indivíduos a cada 100.000 habitantes. Tais doenças, que podem ser genéticas, congênitas ou adquiridas ao longo da vida, possuem especificidades que justificam a criação de direitos e políticas de amparo específicos para esses pacientes.

Para estes indivíduos, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza tratamento gratuito que inclui diagnóstico, acompanhamento e reabilitação.

Considera-se como doença rara os portadores das doenças: a gastroenterite eosinofílica, fibrodisplasia ossificante progressiva, Doença de Huntington, gigantismo ou acromegalia, Doença de Crohn, xeroderma pigmentoso, Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, hemofilia, Doença de Gaucher, entre outras.

Veja os direitos das pessoas portadoras de doenças raras

Os pacientes com doenças raras possuem uma série de direitos garantidos legalmente, que visam garantir que recebam o tratamento adequado e tenham acesso aos recursos necessários. Confira alguns deles:

• Auxílio-doença: neste caso, a doença rara diagnosticada precisa impossibilitar o exercício laboral de maneira temporária;
• Aposentadoria por invalidez: para a concessão deste benefício, o INSS exige que a doença diagnosticada torne impossível o exercício laboral de forma permanente;
• Saque do FGTS;
• Saque do PIS/Pasep;
• Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
• Isenção do IPVA, IPI, IOF e ICMS (para compra de veículo adaptado);
• Tratamento médico integral gratuito pelo SUS (desde o diagnóstico até a reabilitação).

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