Governo investe R$ 2 bilhões para custear tratamento milionário de crianças com AME

Continue lendo para entender como o programa funciona, o impacto para as famílias e o papel do SUS na oferta de terapias inovadoras.

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AME e o tratamento pelo SUS

A AME é uma doença neuromuscular progressiva que afeta principalmente bebês menores de dois anos, dificultando movimentos básicos e o desenvolvimento motor. O Zolgensma é uma terapia gênica em dose única, indicada para AME tipo I em bebês com menos de seis meses, aprovada pela Anvisa em 2020.

O contrato com a Novartis Biociências S.A., fabricante do medicamento, prevê:

• 385 doses adquiridas pelo SUS.
• Valor de R$ 6,2 milhões por unidade, abaixo do preço de mercado.
• Vigência do acordo até 2030.
• Primeiro pagamento de R$ 316,3 milhões realizado em julho deste ano.

Mecanismo de pagamento inovador

Em entrevista, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, explicou o modelo de pagamento:

“É um mecanismo inovador, o chamado compartilhamento do risco. Estamos fazendo o pagamento à indústria que produz o medicamento de acordo com a evolução clínica dessas crianças. Isso é muito importante em casos de doenças raras.”

O modelo garante que o governo pague conforme a eficácia do tratamento, e permite ao Brasil integrar um seleto grupo de cinco países que oferecem o Zolgensma pelo sistema público.

“Ao fazer esse tipo de compartilhamento, o pagamento ocorre ao longo dos anos. O Brasil está entre os 5 países do mundo que oferecem esse medicamento no sistema público de saúde”, reforçou Padilha.

Impacto para famílias e crianças com AME

Até o momento, 15 famílias foram contempladas pelo programa. A expectativa é atender 140 bebês nos dois primeiros anos, proporcionando:

• Redução de sofrimento para familiares.
• Melhora na qualidade de vida das crianças.
• Acesso a tratamento inacessível financeiramente, já que cada dose pode chegar a R$ 11 milhões.

“Seria impossível para essas famílias recorrer a esse tratamento se tivessem de arcar pessoalmente com os valores. O Ministério da Saúde está melhorando a qualidade de vida e aliviando o sofrimento das famílias”, afirmou Padilha.

O tratamento é administrado em centros especializados em cada estado, seguindo orientação médica após o diagnóstico da doença rara.

Como o Zolgensma atua na AME

O Zolgensma atua substituindo o gene faltante responsável pela AME, promovendo:

• Desenvolvimento motor adequado.
• Redução da progressão da doença.
• Melhora significativa na autonomia da criança.

Essa terapia gênica é considerada revolucionária por oferecer efeito duradouro com uma única dose, ao contrário de outros tratamentos que requerem aplicações contínuas.

Política pública e inovação em saúde

O programa representa um avanço importante na política de saúde pública brasileira, destacando-se por:

1. Investimento em terapias caras e inovadoras.
2. Mecanismo de pagamento baseado em resultados clínicos.
3. Inclusão de doenças raras na atenção do SUS.
4. Parceria com indústria farmacêutica para negociação de preços.

O Brasil se posiciona entre os líderes mundiais em acesso público a tratamentos de alta complexidade para doenças raras, fortalecendo a importância do SUS.

A perspectiva futura para o programa AME

Com a continuidade do contrato até 2030, espera-se:

• Ampliação do número de crianças atendidas.
• Consolidação de centros especializados em todas as regiões.
• Desenvolvimento de novas políticas de compartilhamento de risco para medicamentos inovadores.

O programa também reforça a atenção às famílias, garantindo acompanhamento clínico e suporte durante o tratamento.

Com informações de: Metrópoles