Aos 6 meses de vida, Laura Gabrieli, que reside com sua família em Maringá-PR, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética que pode levar à morte. Desde então, seus pais deram início a jornada para conseguir o remédio de dose única que pode curá-la, o Zolgensma. Contudo, essa não é uma simples medicação, pois trata-se do remédio mais caro do mundo, no valor de R$ 9 milhões.
Menina do Paraná pode morrer por demora da Justiça em fornecer remédio mais caro do mundo
Os pais da pequena Laura Gabrieli têm corrido contra o tempo para que ela receba a medicação necessária contra a AME. Confira como ajudar.
À vista disso, diante da negativa do plano de saúde da pequena Laura em fornecer o medicamento, seus pais ingressaram na Justiça para que fosse determinado que a Unimed Regional-PR disponibilizasse o Zolgensma para que Laura possa ficar curada.
Descaso do Judiciário
Assim, após ingressarem com uma ação por meio do escritório de Advocacia Kopp Alves, que conseguiu que, em 1ª instância, a juíza do Tribunal de Justiça do Paraná (TJ-PR) deferisse uma liminar para que a Unimed disponibilizasse a medicação em 10 dias. Contudo, o plano de saúde que chegou a alegou que não tem recurso financeiro para custear tal medicação.
Dessa forma, através de um recurso, a Unimed conseguiu trancar o recebimento da medicação. Assim, os advogados entraram com um pedido de reconsideração, que nem chegou a ser analisado, pois disseram que a situação não era caso de plantão.
Além disso, a Unimed alega que o remédio não seria o mais indicado para Laura, embora uma médica que é referência nacional no Zolgensma tenha indicado a aplicação da medicação.
Liberação pelo SUS
No começo de dezembro, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou que o Zolgensma será incorporado ao Sistema Único de Saúde em até 180 dias. Contudo, Laura não será contemplada, pois, a princípio, será fornecido apenas a bebês de até 6 meses e, atualmente, Laura já tem 9 meses.
Vakinha
Diante disso, a família tem tentado de diversas formas angariar o valor necessário para pagar a medicação que possibilitará que Laura leve uma vida normal. Então, no perfil criado no instagram, seus pais além de sorteios, têm divulgado uma Vakinha Virtual, onde as pessoas podem fazer sua doação.
Todavia, até o fechamento desta matéria, a família só havia conseguido arrecadar por meio do site R$ 5.829,26. O que não chega nem a 1% do necessário para comprar o remédio necessário para a pequena Laura.
Zolgensma
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Em síntese, o remédio que Laura precisa é o mais caro do mundo por possibilitar a reversão da AME em apenas uma dose, visto que os outros remédios são apenas paliativos e não impedem o avanço da doença.
No entanto, ele só garante a reversão se for utilizado até os 2 anos de idade, pois, como a doença é degenerativa, gera a morte dos neurônios da criança e leva a perda da capacidade motora e respiratória.
A Novartis é a responsável pelo Zolgensma, que restitui o gene ‘defeituoso’ da criança.
O que diz a Unimed – PR
A redação do Seu Crédito Digital entrou em contato com a Unimed, porém, até a publicação desta matéria, não obteve resposta.
Autor
Djamilla Ribeiro MartinsDjamila Martins é formada em Tecnologia em Gestão Empresarial (Processos Gerenciais) pela FATEC de Santos, Licenciada em Letras pelo Instituto Federal de São Paulo e também graduada em Pedagogia pela Universidade de Marília. Com uma base sólida em educação e gestão, alia conhecimento técnico e sensibilidade didática para contribuir com conteúdos informativos, acessíveis e confiáveis no portal Seu Crédito Digital, com foco em cidadania, economia e serviços públicos.