Lei que prevê pagamento de nova pensão é aprovada; saiba mais sobre o benefício
Governo cria nova pensão para ajudar a população. Clique e aqui e descubra quem pode se beneficiar com essa novidade!
Na última quinta-feira (28), foi aprovada uma legislação que prevê o pagamento de uma nova pensão para a população. A ideia é, portanto, diminuir o peso dos gastos com produtos essenciais para a saúde dos beneficiários. O governador tem, agora, 15 dias para sancionar ou vetar o projeto.
A Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro votou e aprovou, assim, a Lei Gui Gandra, que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. O texto determina várias mudanças no sistema de saúde para o atendimento a esses pacientes.
Vale destacar que Gui Gandra é um menino de 8 anos que sofre com a Epidermólise Bolhosa desde bebê. Recentemente, um vídeo do reencontro com sua mãe, após ele ter passado 16 dias em coma, viralizou na internet. Tanto a criança como a mãe estavam no plenário assistindo a votação.
Ainda não há determinação sobre o valor da pensão
O texto da nova lei não especifica qual será o valor da pensão para quem possui a doença. O montante desse benefício vai depender, então, da regulamentação da legislação. Além disso, o Sistema de Saúde deverá:
- Fazer o mapeamento genético de bebês com suspeita da doença;
- Fornecer atendimento com equipe especializada;
- Realizar exames e consultas.
- Divulgar diretrizes sobre a doença.
O governo deve determinar pontos de referência para o atendimento e promover campanhas de conscientização para a população em geral. Ademais, os planos de saúde ficam proibidos de limitar consulta, tratamento ou exigir carência para os casos de Epidermólise Bolhosa.
O que é a Epidermólise Bolhosa?
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara e não transmissível. Os portadores sofrem com o surgimento de feridas nos locais em que há atrito na pele. Dessa forma, os pacientes com essa enfermidade acabam desembolsando bastante dinheiro com consultas, tratamentos e curativos, por isso, o pagamento da pensão é tão importante.
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No Brasil, 802 pessoas possuem a doença, sendo que 58 estão no estado do Rio de Janeiro. No mundo inteiro, esse número é de cerca de 500 mil pacientes.
Imagem: Vergani Fotografia / shutterstock.com
